Rio: pacientes com doenças graves exigem direito a remédios não incluídos no SUS.
O
movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço reuniu neste domingo (16), dezenas de
pessoas em um ato na Praça Mauá. Os manifestantes pretendem sensibilizar a
sociedade e gestores sobre a importância de um julgamento no Supremo Tribunal
Federal (STF) que pode afetar milhões de portadores de doenças raras
dependentes do fornecimento de tratamento pela rede pública de saúde.
O
Supremo vai julgar se cabe ao Poder Público arcar com o fornecimento de
remédios de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS)
e determinar se é obrigação do Estado financiar medicamentos que não têm
autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Presente
à manifestação em frente ao Museu do Amanhã, a dona de casa Simone Arede falou
sobre o caso do filho, Thiago, de 31 anos, que tem homocistinúria, doença que
exige dieta com restrição proteica. Cada lata do suplemento alimentar para
repor as necessidades nutricionais de Thiago custa em média R$1,7 mil, e ele
precisa tomar sete latas por mês.
“Dependendo
do resultado do Supremo, ele pode ficar sem esse remédio e não tenho condição
de pagar,” disse Simone, que faz parte do grupo Mães Metabólicas, cujos filhos
não podem ingerir proteína. “Nesse grupo há também pessoas com tirosinemia, que
fazem uso de um remédio que é muito caro e não tem registro na Anvisa [Agência
Nacional de Vigilância Sanitária]. Sem esse remédio durante um mês, eles
morrem”, afirmou a dona de casa.
O
presidente da Associação de Fibrose Cística do Rio de Janeiro, Cristiano
Silveira, tem um filho com essa doença, cujo tratamento exige medicamentos
específicos e importados. “Os fabricantes, muitas vezes, não têm interesse
comercial em registrar o medicamento na Anvisa, pois são muito poucos pacientes
no Brasil. Como o paciente só tem aquele tratamento, acaba acionando a Justiça
para ter direito a importar a droga, que já salva vidas lá fora e não chega
aqui por questão comercial e burocrática”, disse Silveira.
Mais
de 4 mil pessoas no país têm fibrose cística, que afeta principalmente os
pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. “No Brasil, uma pessoa com fibrose
cística vive a metade do tempo de uma pessoa com a mesma doença nos Estados
Unidos, onde há acesso aos medicamentos necessários", comparou Silveira.
A
dona de casa Ivanilda Oliveira dos Santos foi à manifestação com a filha Júlia,
de 12 anos, que nasceu com mucopolissacaridose (MPS), doença degenerativa que
impede o processamento de moléculas do açúcar e prejudica o crescimento e o
desenvolvimento motor. “Ela toma o medicamento na veia uma vez por semana
durante três horas. Custa cerca de R$20 mil por mês. Sem esse medicamento, ela
morre.”
Apesar
das limitações ocasionadas pela doença, Júlia cursa o 7º ano na escola perto de
sua casa, em São João de Meriti, Baixada Fluminense, faz aulas de dança e
circo. “Gosto mais de fazer palhaçaria e malabarismo. Com o tempo, a gente pega
a manha”, disse Júlia. “Levo uma vida normal, dentro do possível. Sem o
medicamento, vai ficar bem difícil.”
O
ministro do STF Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação) no
fim de setembro, e o julgamento foi adiado. Já haviam votado os ministros Marco
Aurélio Mello, relator do caso, Luís Roberto Barroso e Edson Fachin.
O
movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço foi criado em setembro por associações
de todo o Brasil que representam mais de 50 patologias, entre doenças graves e
raras. Eles já recolheram mais de 380 mil assinaturas para pressionar o STF a
acolher as ações.
Agência
Brasil
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