Neurofibromatose: mãe e filha na Paraíba convivem com doença rara que atravessa gerações: 'O povo se afasta da gente, mas entrego na mão de Deus’.

Mãe e filha vivem com doença genética rara, na Paraíba — Foto: Arquivo Pessoal / Edilson Filho

Maria Rita, de 75 anos, e a filha, Maria das Dores, de 54 anos, moram em Casserengue, no Agreste do estado, e vivem com neurofibromatose, uma condição genética rara que causa diversos tumores nos nervos da pele.

Antes do diagnóstico, a vida já acontecia, mas com dificuldades. Maria Rita, de 75 anos, mora sozinha em Casserengue, no Agreste da Paraíba, e mantém a própria rotina mesmo após perder a visão e conviver com diversos problemas de saúde. A filha, Maria das Dores, de 54 anos, vive a poucos metros de onde mora a mãe e enfrenta limitações físicas e condições precárias de moradia.

Só depois de muitos anos mãe e filha passaram a reconhecer um nome para parte do que atravessa suas histórias: a neurofibromatose, uma condição genética rara que causa diversos tumores nos nervos da pele, e se soma a outros desafios de saúde - e de sobrevivência.

Em Maria Rita, os primeiros sinais da neurofibromatose surgiram ainda na juventude, em 1970, quando os tumores começaram a aparecer pelo corpo. Sem acesso a acompanhamento médico e precisando trabalhar desde cedo, Rita seguiu a vida sem tratamento.

"Eu não tive jeito de cuidar da doença, quando começou a aparecer, eu ainda era muito jovem. Notei os primeiros caroços depois do parto da minha primeira filha. Hoje, também sinto muita dor no corpo, tenho problema de coração, gastrite...", conta.

A cegueira veio anos depois. Há cerca de 20 anos, perdeu a visão em decorrência da catarata. Foram três cirurgias, mas sem repouso adequado. Sem quem assumisse as tarefas da casa, voltou cedo à rotina. Mesmo sem enxergar, ela conta que continuou cozinhando no fogão a lenha e cuidando do lar. Sem ver as chamas, passou a se orientar pelo calor. As queimaduras se tornaram frequentes.

"Quando dá 5h da manhã eu já estou em pé. Mesmo sem enxergar faço de tudo. Nunca parei de cuidar das minhas coisinhas. Fiz três cirurgias no olho, mas como não tinha quem fizesse as coisas para mim, não tive repouso. Quando perdi a visão de vez, tive que fazer as tarefas de casa na força, tentando. Eu me queimava muito, porque eu não enxergava nada para fazer as comidas", disse Rita.

Rita conta que trabalhou na roça desde os 15 anos, teve 16 filhos e passou a maior parte da vida cuidando da casa e da família. O marido morreu há 27 anos. Desde então, vive sozinha.

Maria Rita diz que ela e a filha convivem com esse tipo de reação há anos. “O povo se afasta da gente. Tem gente que não quer nem sentar onde eu sentei, quando eu me levanto de algum lugar. Ficam debochando”, conta. Ela afirma que, apesar disso, tenta não reagir. “Às vezes fico triste, mas entrego tudo na mão de Deus.”

‘A rotina da gente é muito difícil, muito sofrimento’

A filha, Maria das Dores, mora a poucos metros da casa da mãe. A proximidade, no entanto, não significa facilidade. Ela vive em uma casa de taipa, sem banheiro. Para fazer as necessidades básicas, afirma que "precisa ir ao mato" e espera a noite chegar para conseguir tomar banho com alguma privacidade.

Além dos tumores, convive com uma escoliose severa, que provoca dores constantes e limita os movimentos.

“Minha coluna dói muito. Tem dia que não consigo varrer o terreiro. Fico travada. A rotina da gente é muito difícil, muito sofrido. Não tenho fogão a gás, a cidade é longe”, diz.

Ela conta que percebeu os primeiros sinais da doença após o nascimento do primeiro filho, semelhante ao caso da mãe. Na época, não buscou atendimento especializado.

Redes sociais expõem rotina, diagnóstico e preconceito enfrentado pela família.

Foi a rotina das duas que levou o filho de Maria das Dores, Edilson José, de 29 anos, a criar um perfil em uma rede social para relatar o dia a dia da família e tentar arrecadar doações para despesas básicas e de saúde.

“Foi uma situação delicada para expor a história. Minha avó vive com um salário mínimo, tratando problemas no coração e dores. Nas redes sociais eu passo as informações, tiro dúvidas e faço toda a prestação de contas das doações que chegam para as pessoas verem”, relata Edilson.

A partir das publicações, surgiram comentários de pessoas que relatavam histórias semelhantes e sugeriam que os sintomas poderiam estar ligados a uma condição genética. Com isso, a família passou a buscar informações mais específicas sobre a condição.

Em 2024, Maria Rita conseguiu passar por um neurologista e recebeu o diagnóstico de neurofibromatose. A filha, no entanto, ainda não teve acesso ao mesmo atendimento.

“Onde elas moram não tem médico especialista. O médico que minha mãe vai é clínico geral, e os exames pelo sistema público demoram muito. A gente começou a ‘descobrir’ a doença pelas redes sociais, com pessoas comentando e aparecendo casos parecidos”, explica o neto.

Apesar da visibilidade e da troca de conhecimento, as redes também trouxeram episódios de preconceito. Segundo o neto, parte dos comentários nas publicações foi marcada por julgamentos, deboches e mensagens ofensivas.

“Teve muito comentário maldoso e desnecessário. Teve preconceito, teve ameaça. Mesmo assim, eu continuei, porque precisava ser forte por elas. Isso acontece na rua, na igreja, em todo lugar. O padre precisa ir até a casa delas, porque as pessoas evitam contato”, diz.

O que é a neurofibromatose

A médica geneticista Rayana Maia explica que a neurofibromatose é uma condição genética caracterizada, principalmente, por alterações na pele e pelo surgimento de tumores ao longo do sistema nervoso. Os sinais podem aparecer desde a infância ou se intensificar ao longo da vida.

“É uma condição genética, com sinais e sintomas progressivos ao longo da vida e que variam muito, mesmo dentro de uma única família. Essa doença causa principalmente sintomas na pele, como manchas 'café com leite', presentes desde nascimento, e os neurofibromas cutâneos, que surgem especialmente após adolescência" ,explica.

De acordo com a especialista, cerca de 50% dos casos é hereditário e a quantidade de tumores varia de pessoa para pessoa. Além dos tumores na pele, a condição pode estar associada a dores crônicas, dificuldades de aprendizagem, alterações neurológicas e outros problemas de saúde.

O tratamento, segundo a médica, é voltado para o controle dos sintomas e o acompanhamento contínuo é fundamental.

"A quantidade [de tumores] é muito variável, alguns não tem e outros tem inúmeros. O tratamento é sintomático, de forma geral e varia muito! O acompanhamento deve ser regular e individualizado, tanto por essa variabilidade, como porque são sintomas progressivos", disse a médica.

 

Por Janinne Vivian, g1 PB